温哥华新展览揭示长期新冠患者的生活

温哥华新展览揭示长期新冠患者的生活

在加拿大，每九个人中就有一个经历过长期新冠的症状，这些症状从轻微到严重不等。温哥华博物馆与西门菲莎大学健康科学学院联合制作的新展览，邀请访客走进那些生活在COVID-19影响下的人的“隐形”世界。

什么是长期新冠？

长期新冠是一种慢性疾病，影响一个或多个器官系统，发生在SARS-CoV-2感染之后，症状持续至少三个月，且表现为持续性、复发性和缓解性或渐进性病态。尽管其普遍存在，该病状仍然被广泛误解，缺乏研究，并受到污名化。

生活与长期新冠展览

“生活与长期新冠”展览揭示了这一现实，并提供了一个独特的机会，让人们通过生活在其中的患者的视角深入了解长期新冠。

项目团队成员Kayli Jamieson表示：“我们研究的一个关键发现是，生活在长期新冠中的人们希望提高对这一持续公共卫生危机的认识，尤其是在COVID仍在传播的情况下。长期新冠的影响不仅仅是医学上的——它还涉及经济、社会以及深切的个人层面。我们不仅因症状而感到孤立，还因失去的关系而感到孤独。当我们面临来自朋友、家人、雇主甚至医疗提供者的沉默、不信和质疑时，痛苦会加剧。”

该展览是由SFU团队发起的，旨在动员研究成果，放大他们从长期新冠社区听到的信息。在获得温哥华博物馆、后新冠跨学科临床护理网络（PC-ICCN）和患者倡导者的支持后，项目团队发布了征集公告，邀请个人记录他们日常生活中的点滴。

参与者的真实故事

来自加拿大各地的46名参与者回应了这一邀请，贡献了超过240张照片和简短的反思，真实地展现了痛苦、快乐、疲惫、韧性和日常适应的瞬间。

该项目始于2022年，当时健康科学学院的研究人员采访了自我认定为“长期患者”的人们及其照顾者，以了解他们的支持需求。大多数受访者表达了对自己经历被承认的需求，以及对长期新冠更大公众意识的渴望。

与长期新冠相关的症状超过200种，使得诊断变得困难。尽管迄今为止已进行了数千项研究，但仍未有标准化的治疗或治愈方法。疾病的复杂性，加上缺乏意识和教育，使许多长期患者不得不说服医疗提供者、雇主等，证明他们的医学症状是真实的，同时还要为获得更好的理解和支持资源而呼吁。

强调声音与倡导

项目的其他SFU工作人员和参与者包括：健康科学研究助理Rackeb Tesfaye、前健康科学副教授Kaylee Byers和公共卫生硕士毕业生Rhien Hare。

Tesfaye表示：“通过放大长期患者的声音和深刻的个人故事，‘生活与长期新冠’展览旨在挑战污名，促进同理心，并强调对更大理解、关怀和研究的迫切需求。”

该展览将在温哥华博物馆展出，展期为2025年10月4日至2026年3月22日。